Associazione Italiana Sindrome X Fragile a Viterbo

NewTuscia – VITERBO – Nei giorni dal 26 al 30 giugno, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione geneti ca che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, tornerà per la terza volta a Viterbo, per coinvolgere l’intera cittadinanza con la propria Summer School 2019, intitolata Genitori Acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in eq uilibrio tra diritto e possibilità.

E queste giornate resid enziali dedicate alle persone con disabilità e alle loro famiglie of friranno ancora una volta una preziosa opportunità per ribadire un c oncetto di vita libera e positiva tra momenti di a pprofondimentoconfronto e anche divertimento.

Basta del resto scorrer e il programma degli incontri previsti nel Lazio, per capi re di quale sostanza sia fatta la “nuova storia” che l’As sociazione Sindrome X Fragile ha voluto avviare lo scorso anno, in corrispo ndenza del proprio 25° compleanno, basandosi su due princìpi sem plici e chiari: da una parte continuare a sostenere con forza la ri cerca scientifica, dall’altra uscire decisamente dal paradig ma medico nel quale inscrivere la questione della disabilità, per ab bracciare il paradigma del diritto.

In poche parole, godere delle stesse opportunità di tutti gli altri, con un messaggio preci so e chiaro: «Nessuno è la sua disabilità, ciascuno è un individuo unico di grande valore, titolare di diritti e do veri che devono essere uguali per tutti».

A Viterbo, infatti, si parlerà di “Dopo di Noi” e di vita indipendente delle pe rsone con disabilità, di scuola, di lavoro e più in generale della creazione di contesti inclusivi: praticamente tutti gli aspetti della vita di una persona con disabilità e dei suoi fami liari, argomentati da autorevoli esperti nei rispettivi settori.

A condurre innanzitutto due incontri sul tema del “Dopo di Noi”, in p rogramma per mercoledì 26 e giovedì 27, sarà Raffaella Sarro, avvocato con par ticolari competenze in àmbito di trust, ovvero di uno dei principali strumenti contemplati dalla Legge 112, che nel 2016 ha tentato di rendere esigibile il diritto delle persone con disabilità di poter scegliere dove, come e con chi vivere e ai loro familiari di poter guardare al futur o con serenità.

Di vita indipen dentecontesti inclusivi e diritto al la voro, si occuperà invece Alessandra Civardi del Centro Studi per il Diritto alla Vita indipendente dell’Univers ità di Torino, nel corso di altrettanti incontri, previsti per il 27, 28 e 29 giugno.

E da ultimo, ma non ult imo, a soffermarsi sulle nuove normative riguardanti la scuola sarà Salvatore Nocera, uno dei “padri it aliani” dell’inclusione scolastica di alunni e studenti con dis abilità, già vicepresidente vicario della FISH, la Federazion e Italiana per il Superamento dell’Handicap) nella quale presiede ogg i il Comitato Nazionale dei Garanti.

È con grande sod disfazione che Alessia Brunetti, presidente dell’Ass ociazione Italiana Sindrome X Fragile e che tre anni fa ha fortemente volut o questa esperienza, guarda all’imminente evento: «Questo &egra ve; il terzo anno in cui realizziamo la nostra Summer School nella città di Viterbo che, come sempre, ci sta manifest ando accoglienza e sostegno. Oltre a un ringraziamento particolare alla Fondazione Carivit, che anche quest’anno ha scelto di c ofinanziare il progetto, potremo nuovamente contare sul patrocinio di ASL, Comune di Viterbo e Universit&agr ave; della Tuscia, che ringraziamo. In questa edizione della manif estazione, poi, ci sembra particolarmente significativo sottolineare la con divisione della nostra progettualità da parte di altre organizzazion i del Terzo Settore di Viterbo, quali la Fondazione Oltre Noi, l’Associazione Campo delle Rose, l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e Il Volo. Segnale, questo, che il percorso da noi intrapreso, sposando decisamente il paradigma dei diritti e abbandonan do la “medicalizzazione” della disabilità, è conv incente, perché mette al centro il fatto che non sia tanto il &ldquo ;tipo” di disabilità a fare la differenza, quanto la r isposta che il contesto socio-culturale di riferimento riesce a dare alle specifiche esigenze delle singole persone con fragilità. E d ata l’accoglienza di questa città, siamo molto fiduciosi&raquo ;.

Non resta quindi che at tendere ancora qualche giorno, per vivere una serie di preziosi incontri, a perti a tutta la cittadinanza, così come i vari momenti ludici, che dal 26 al 30 giugno renderanno Viterbo una vera “capitale del l’inclusione”.

Per il programm a completo della Summer School 2019 dell’Associazio ne Italiana Sindrome X Fragile o per ulteriori informazioni: info@xfragile.net.